Einer von vier amerikanischen Erwachsenen (26 Prozent) lebt mit irgendeiner Form von Behinderungentsprechend der Zentren für die Kontrolle und Prävention von Krankheiten (CDC). Wenn diese Personen jedoch einen Schlaganfall erleiden, ist dies die fünfthäufigste Todesursache im Land American Heart Association (AHA)erleben sie oft Verzögerungen bei der Behandlung oder gar keine Behandlung.
In der Vergangenheit wurden Erwachsene mit Behinderungen von klinischen Studien ausgeschlossen, was erklärt, warum es nicht genügend Daten gibt, um zu zeigen, wie sie auf eine Schlaganfallbehandlung ansprechen würden. Ärzte neigen auch zu der Feststellung, dass ein Schlaganfall bei diesen Personen schwerer verläuft, und halten sie für behandlungslos.
In Anerkennung dessen und der Notwendigkeit, die Behandlungs- und Schlaganfallergebnisse für diese unterversorgte Bevölkerungsgruppe zu verbessern, haben die AHA und die American Stroke Association (ASA) a Erklärung am 28. März in Bezug auf Menschen mit bestehenden Behinderungen oder Demenz, die behandelt werden ischämischer Schlaganfall.
Menschen mit Demenz oder bestehenden Behinderungen, die eine rechtzeitige Schlaganfallbehandlung erhalten, wie z. B. eine Therapie zur Entfernung von Blutgerinnseln, können zusätzliche Behinderungen und höhere Pflegekosten vermeiden, sagten die Organisationen in ihrer Erklärung, die in der Zeitschrift veröffentlicht wurde Schlaganfall.
„Die langfristigen Folgen und Kosten zusätzlicher Behinderungen aufgrund eines unbehandelten Schlaganfalls bei Menschen mit bereits bestehenden neurologischen Defiziten sind atemberaubend“, sagte er. Mayank Goyal, MD, PhDder Vorsitzende des Komitees zum Verfassen wissenschaftlicher Stellungnahmen und klinischer Professor in der Abteilung für Radiologie und klinische Neurowissenschaften an der Universität von Calgary in Alberta, in der Erklärung.
Basierend auf einer Expertenanalyse der aktuellen Forschung legt die gemeinsame Erklärung nahe, dass in Fällen der häufigsten Form des Schlaganfalls, des ischämischen Schlaganfalls, Behandlungen zur Entfernung von Blutgerinnseln bei Erwachsenen mit diesen Vorerkrankungen genauso sicher waren wie bei Erwachsenen ohne sie. Die Überprüfung erkannte einige Hinweise darauf, dass Menschen mit Demenz vor Schlaganfall mit größerer Wahrscheinlichkeit sterben, stellte jedoch fest, dass diese Ergebnisse inkonsistent waren. Die Erklärung weist auch darauf hin, dass das Behandlungsrisiko bei jedem Patienten unterschiedlich ist und das Risiko bei Patienten mit einer bereits bestehenden Behinderung zunehmen kann.
Vorurteile könnten für Verzögerungen in der Schlaganfallversorgung verantwortlich sein
Forscher fanden heraus, dass bestimmte Vorurteile wie Ableismus (Diskriminierung von Menschen mit Behinderungen), Altersdiskriminierung und therapeutischer Nihilismus (der Glaube, dass es keine Hoffnung auf eine wirksame Behandlung gibt) die Entscheidungsfindung im Gesundheitswesen beeinflussen könnten, wenn es um die Behandlung von Menschen mit Behinderung oder Demenz geht.
EIN systematische Untersuchung von 42 Peer-Review-Artikeln, die zwischen März 2003 und März 2016 veröffentlicht wurden fand viele Fälle von impliziter Voreingenommenheit. Implizite Voreingenommenheit ist ein Begriff für Einstellungen und Stereotype, die wir unbewusst gegenüber Menschen aufgrund ihres Geschlechts, Alters, ihrer Rasse oder anderer Faktoren entwickeln. Diese Ergebnisse zeigen eine alarmierende Wahrheit: dass Beschäftigte im Gesundheitswesen genauso anfällig für implizite Vorurteile sind wie die allgemeine Bevölkerung.
Ein Grund dafür, dass Menschen mit Behinderungen weitgehend von Schlaganfalldaten ausgeschlossen wurden, ist, dass das Ziel randomisierter Studien darin besteht, den Nutzen neuer Behandlungen eindeutig zu verfolgen, und dies kann bei behinderten Patienten schwierig zu beurteilen sein, erklärt Dr. Goyal. „Also haben wir in der Vergangenheit Patienten verwendet, die sich vor dem Schlaganfall in einem einigermaßen guten prämorbiden Zustand befanden. Wurden [now] finden, dass viele davon [disabled] Patienten profitieren von der Behandlung. Behandlungsteams sollten nicht einfach so voreingenommen sein [disabled] Patienten wurden nicht in große randomisierte Studien eingeschlossen. Das ist kein Grund, eine Behandlung abzulehnen“, sagt er.
Bonnielin Swenor, PhD, MPHder Gründer und Direktor des Johns Hopkins Disability Health Research Center und außerordentlicher Professor an der Krankenpflegeschule Johns HopkinsSie sagt, das AHA-Statement sei ein großer erster Schritt. „Es gibt einen solchen Mangel an Bewusstsein für die Voreingenommenheit im Gesundheitswesen gegenüber Menschen mit Behinderungen – das sind Themen, die viel zu lange unter dem Radar gestanden haben.“
Sie hofft, dass dieses neue Bewusstsein stereotype Ansichten über Behinderung in Frage stellt und Aufschluss darüber gibt, wie Behinderung im Gesundheitswesen wahrgenommen wird. „Es gibt immer noch Diskussionen und Widerstände gegen das Selbstbild von Menschen mit Behinderungen“, erklärt sie. “Dies ist eine Gruppe, die mit Ungleichheiten konfrontiert ist, und sie muss anerkannt werden, nicht nur als medizinisches Konzept, sondern als eine Gemeinschaft von Menschen.”
Die für die gemeinsame AHA-ASA-Erklärung verantwortliche Autorengruppe schlägt ein erhöhtes Bewusstsein für diese Vorurteile durch Praktiker vor, was zukünftige Leitlinien für die klinische Praxis für die Schlaganfallbehandlung von Menschen mit Behinderungen oder Demenz beeinflussen könnte.
Ein besserer Ansatz für die Schlaganfallversorgung kann zusätzliche Behinderungen und Langzeitfolgen reduzieren
Für Menschen mit Behinderungen und ihre Familien bedeutet dies, dass sich das Blatt wendet. Wenn Forscher beginnen, ihre eigene implizite Voreingenommenheit zu erkennen, müssen sie ihre klinische Praxis anpassen, um einer vielfältigen Patientengruppe besser gerecht zu werden. Obwohl nur begrenzte Daten über Menschen mit Behinderungen verfügbar sind, die einen ischämischen Schlaganfall erlitten haben (einschließlich eine klinische Studie aus dem Jahr 2013 durchgeführt vom Health Economics Research Centre an der University of Oxford), sieht die Realität so aus, dass mehr Forschung erforderlich ist, um einer Bevölkerung, die in den kommenden Jahren voraussichtlich wachsen wird, besser zu dienen. Entsprechend der Abteilung für wirtschaftliche und soziale Angelegenheiten der Vereinten Nationen, leben schätzungsweise 15 Prozent der Weltbevölkerung derzeit mit mindestens einer Behinderung. Mit der Alterung der Weltbevölkerung wird die Zahl der Menschen mit Behinderungen zunehmen. Daher stellen die Vereinten Nationen fest, dass „die Länder eindeutig einen längerfristigen Ansatz für Investitionen in die Planung, Gestaltung und den Bau ihrer Gemeinschaft verfolgen müssen, um die Einbeziehung der Umwelt und die Zugänglichkeit sicherzustellen, um sich dem Ziel der Schaffung einer Gesellschaft zu nähern, die sich erfüllt die Bedürfnisse und Kapazitäten aller Nutzer.“
Die gemeinsame AHA-ASA-Erklärung zitiert frühere Untersuchungen, die zeigen, dass 79 Prozent der Menschen mit Behinderungen vor einem Schlaganfall durchschnittlich 16 Monate nach einem Schlaganfall lebten, wobei ein Drittel einen Umzug in eine Einrichtung für betreutes Wohnen benötigte. Darüber hinaus berichtet die Überprüfung, dass diese Personen möglicherweise zusätzliche Behinderungen wie verminderte Mobilität, Sprachstörungen, Schwäche oder Lähmungen in den Gliedmaßen erfahren oder ihre Kraft und Mobilität vor dem Schlaganfall nicht erreichen. Eine schnelle (oder überhaupt keine) Schlaganfallbehandlung dieser Patienten kann ihre Lebensqualität verbessern.
Für Ärzte beinhaltet das vorgeschlagene Protokoll zur Pflege von Menschen mit Behinderung oder Demenz Diskussionen über alle möglichen Behandlungsoptionen. Ärzte sollten vor dem Schlaganfall mit Patienten und ihren Angehörigen Lebensqualität und medizinische Wünsche für die zukünftige Versorgung besprechen. „Wir müssen die Tatsache anerkennen, dass in dieser Notsituation [doctors] möglicherweise nicht die bestmöglichen Informationen“, sagt Goyal. Bis ein wirksames Protokoll zum Abbau inhärenter Vorurteile verabschiedet ist, sollten sich behinderte Menschen, wann immer möglich, selbst für ihre Pflege einsetzen. Goyal rät Patienten, eine Patientenverfügung zu erstellen und ein ehrliches Gespräch mit der Familie über ihre Erwartungen an die Pflege zu führen, falls sie beeinträchtigt oder nicht in der Lage sind zu kommunizieren. Da eine effektive Schlaganfallbehandlung oft ein Wettlauf gegen die Zeit ist, ist die Vorausplanung für einen potenziellen medizinischen Notfall von größter Bedeutung.
Während die Erklärung bewährte Praktiken für Ärzte empfiehlt, ist es ebenso wichtig, dass Patienten und ihre Familien über ihre Möglichkeiten zur Schlaganfallbehandlung informiert bleiben, denn Ärzte sind nicht unfehlbar. Darüber hinaus empfiehlt Goyal, dass Gesundheitsdienstleister eine patientenzentrierte Sichtweise einnehmen, indem sie anerkennen, dass individuelle Werte und Überzeugungen zur Schlaganfall-Nachsorge je nach Rasse, ethnischer Zugehörigkeit, religiösen Überzeugungen und sozioökonomischem Status variieren.
„Menschen, die die größte Krankheitslast tragen, wurden traditionell von der Forschung ausgeschlossen“, sagt Goyal. „Deshalb sollten Patienten und ihre Familien erwägen, an Umfragen oder Forschungsstudien teilzunehmen, um den Fortschritt zu beschleunigen.“
